{"id":599,"date":"2023-06-15T10:04:54","date_gmt":"2023-06-15T10:04:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sportellosociale-na.fe.it\/?page_id=599"},"modified":"2026-03-20T09:58:30","modified_gmt":"2026-03-20T09:58:30","slug":"deficit-congeniti-e-acquisiti","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sportellosociale-na.fe.it\/?page_id=599","title":{"rendered":"Deficit Congeniti e Acquisiti"},"content":{"rendered":"
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DEFICIT CONGENITI<\/strong>

Il percorso in ambito medico e riabilitativo di un bambino disabile e delle sua famiglia pu\u00f2 essere schematicamente riassunto in sei fasi, corrispondenti grosso modo a diverse et\u00e0 della vita.

1. Prevenzione<\/strong><\/em>
Si tratta di tutte quelle pratiche di educazione sanitaria e\/o metodiche di carattere diagnostico e clinico tese ad evitare che si manifestino problemi di deficit nei bambini che nasceranno. La gamma delle attivit\u00e0 e degli interventi \u00e8 ovviamente complessa e investe anche ambiti di estrema delicatezza, come quelli relativi al settore della bioetica e delle interruzioni di gravidanza.
Un ruolo fondamentale hanno ovviamente tutte le figure mediche che pi\u00f9 sono a contatto con il nucleo famigliare (medico di famiglia, pediatra di famiglia, ginecologo); vari sono anche i servizi sanitari, sia dell\u2019Azienda Sanitaria Locale, sia dell\u2019Azienda Ospedaliera, che hanno competenze in materia, anche in funzione della vastissima casistica relativa ai fattori che possono determinare rischi negli aspetti riproduttivi della coppia e per il nascituro.
Tra le strutture operanti a Ferrara segnaliamo come struttura specialistica il Servizio di genetica medica dell\u2019Arcispedale S. Anna, consultabile nel sito www.ospfe.it<\/a>
Altre strutture fondamentali di riferimento sono ovviamente i Consultori familiari esistenti nei vari distretti sanitari; per quelli dell\u2019area ferrarese si pu\u00f2 consultare la pagina specifica dell\u2019Azienda USL nell\u2019elenco telefonico.

Per ulteriori approfondimenti sui temi dei servizi che nella regione Emilia-Romagna sono dedicati all\u2019area della prevenzione (quindi in particolar modo alla salute della donna e dei bambini) vi consigliamo la lettura delle pagine del sito Internet www.saluter.it<\/a>

Per la lettura di materiale di carattere divulgativo sui temi della prevenzione rimandiamo ad una ricerca in Internet digitando \u2018prevenzione handicap\u2019 (a titolo esemplificativo segnaliamo materiale divulgativo nei siti www.millebambiniaviamargutta.it – www.danna.it – www.dongnocchi.it).

Infine, facciamo presente che quasi sempre le sedi nazionali della associazioni pi\u00f9 importanti del settore handicap hanno edito opuscoli informativi sulle disabilit\u00e0 di cui si occupano, che contengono anche informazioni sui temi della prevenzione.

2. La nascita<\/strong><\/em>
La nascita di un bambino con problemi di disabilit\u00e0 \u00e8 un evento di estrema drammaticit\u00e0 per una coppia di genitori. La struttura ospedaliera dove il bambino nasce deve essere capace di \u2018accogliere\u2019 questo evento e aiutare ed \u2018accompagnare\u2019 i genitori nei primi passi di un cammino difficile, ma pur sempre \u2018possibile\u2019. In molti ospedali ed \u201caree nascita\u201d si sono organizzati veri e propri protocolli operativi su come affrontare questo evento e aiutare al meglio i genitori.
La fase della nascita di un bambino disabile coinvolge le aree nascita presenti nel territorio ferrarese e gli eventuali servizi di noenatologia dove solitamente vengono ricoverati i neonati che presentano particolari problematiche.
Per ogni informazione \u00e8 possibile consultare le pagine dedicate ai reparti di Ostetricia e ginecologia e Neonatologia dell\u2019Ospedale S. Anna nel sito www.ospfe.it<\/a>

Per approfondimenti di carattere generale sul tema della nascita di una bambino disabile e dell\u2019informazione che viene data ai genitori consigliamo la consultazione del numero monografico in materia della rivista HP-Accaparlante, consultabile anche dal sito www.accaparlante.it<\/a>


3. Diagnosi e riabilitazione<\/strong><\/em>
Il percorso che porta ad una diagnosi precisa del deficit ed a quale sia il percorso riabilitativo pi\u00f9 opportuno per \u2018quel\u2019 bambino \u00e8 ovviamente qualche cosa di dinamico che si struttura ed evolve nel tempo, di pari passo con la crescita ed evoluzione del bambino (non a caso si parla di et\u00e0 evolutiva), delle conoscenze scientifiche e dei progressi della medicina riabilitativa, dello sviluppo delle risorse dei servizi pubblici e privati rivolti alla disabilit\u00e0.

Nel territorio ferrarese il processo di \u2018presa in carico\u2019 del bambino disabile e della sua famiglia avviene ad opera delle NPEE, Unit\u00e0 Operative di Neuropsichiatria dell\u2019Et\u00e0 Evolutiva.
Altri servizi impegnati in materia sono i Servizi di psicologia clinica dell\u2019et\u00e0 evolutiva.

Per la ricerca di ulteriori informazioni sui temi della diagnosi e dei percorsi riabilitativi per i bambini disabili le risorse internet sono vastissime. Un buon punto di partenza pu\u00f2 essere il sito della SINPIA, Societ\u00e0 Italiana di Neuropsichiatria Infantile (www.sinpia.eu<\/a>).

4. Handicap e adolescenza: ripensare i concetti di cura e riabilitazione<\/strong><\/em>
L\u2019arrivo dell\u2019adolescenza e le trasformazioni ad essa correlate nel rapporto genitori\/figli, l\u2019emergere del tema della sessualit\u00e0, la fine di quelle che potremmo definire le \u2018speranze di guarigione\u2019 legate all\u2019et\u00e0 evolutiva, l\u2019arrivare a compimento per molti del ciclo scolastico che ha rappresentato il \u2018contenitore\u2019 pi\u00f9 importante dei percorsi di integrazione, spesso il passaggio di \u2018presa in carico\u2019 ad altri servizi e figure professionali (diverse da quelle che hanno \u2018scandito\u2019 i giorni dell\u2019infanzia, come terapista della riabilitazione e\/o insegnante), il trovarsi a volte \u2018fuori\u2019 da una rete di servizi pubblici che, per gli adulti, sono quantitativamente pi\u00f9 limitati; tutti questi eventi rappresentano una fase di passaggio molto delicata per la persona disabile e per la sua famiglia.
Non a caso si parla a volte di una \u2018seconda nascita\u2019 con cui la famiglia deve fare i conti, cominciando ad intuire i contorni della cronicit\u00e0, della fatica del figlio a confrontarsi con una dimensione di adultit\u00e0, della propria fatica di genitori nel percepirsi non pi\u00f9 giovani.
Di questi cambiamenti, che provocano inevitabilmente problemi, ma che possono aprire anche a nuove possibilit\u00e0, \u00e8 utile essere coscienti il pi\u00f9 possibile.

5. La riabilitazione e le persone disabili diventate adulte<\/strong><\/em>
Con il compimento della maggiore et\u00e0 cessa la presa in carico da parte delle
NPEE, Unit\u00e0 Operative di Neuropsichiatria dell\u2019Et\u00e0 Evolutiva dell\u2019Azienda USL, e la persona disabile passa in carico al Servizio Sociale adulti che si occupa di disabili e di anziani.
A Ferrara l\u2019attivit\u00e0 di carattere riabilitativo, in forma continuativa o ciclica a seconda delle indicazioni riferite alle varie tipologie di deficit, viene svolta principalmente presso il Reparto di riabilitazione e rieducazione funzionale dell\u2019Ospedale S. Giorgio.

6. Le persone disabili in et\u00e0 anziana: aspetti riabilitativi<\/strong><\/em>
Nella realt\u00e0 ferrarese il Servizio Sociale adulti si occupa contemporaneamente di persone disabili e di persone anziane: non c\u2019\u00e8 quindi, attorno a quella che \u00e8 pi\u00f9 o meno l\u2019et\u00e0 pensionabile, un passaggio da un servizio all\u2019altro come accade in altri territori.
Alle problematiche legate alla disabilit\u00e0 si sovrappongono nel tempo anche quelle legate alla condizione anziana e di ci\u00f2 il percorso riabilitativo tiene conto, tenendo ancor pi\u00f9 integrate le componenti sociali con quelle sanitarie. I riferimenti di carattere sanitario integreranno gli aspetti fisiatrici con quelli geriatrici, ai fini di garantire le migliori condizioni di salute, la maggiore autonomia possibile e la permanenza nel nucleo familiare.


DEFICIT ACQUISITI<\/strong>

Anche nel campo dei deficit acquisiti possiamo schematicamente, con tutti i limiti di tale pratica, individuare tre fasi del percorso riabilitativo: la fase \u2018acuta\u2019 (la fase immediatamente successiva ad un grave evento traumatico, la fase di una malattia in cui gli effetti dannosi si avvertono massicciamente), la fase di riabilitazione, nella quale le condizioni del paziente si sono in qualche modo stabilizzate, la fase del cosiddetto \u2018ritorno a casa\u2019 (ove possibile), con tutti gli impatti di ordine pratico, psicologico e sociale che questo comporta.

I deficit acquisiti (in et\u00e0 giovanile, adulta, anziana) originano generalmente o da eventi traumatici (lesioni midollari, traumi cranici) o da malattie (distrofie muscolari, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, atassie, forme tumorali che provocano disabilit\u00e0, ecc.).

La fase acuta<\/strong> di queste malattie viene gestita generalmente a livello ospedaliero (pronto soccorso, unit\u00e0 di terapia intensiva, reparti di riabilitazione generici), spesso in centri ad alta specializzazione (ad esempio le Unit\u00e0 spinali per le lesioni midollari o, nel territorio ferrarese, il Centro gravi cerebrolesioni presso l\u2019Ospedale San Giorgio).

La fase di riabilitazione<\/strong>, successiva a quella acuta, pu\u00f2 trovare risposte per le attivit\u00e0 riabilitative sia nei reparti ospedalieri di riabilitazione (ricoveri per cicli di cure) che nei servizi territoriali (day hospital, assistenza domiciliare anche infermieristica, servizi di riabilitazione territoriali).
Da considerare poi che alcune patologie alternano fasi in cui la malattia \u00e8 pi\u00f9 acuta a fasi in cui l\u2019ammalato gode di migliori condizioni di salute.

La fase del \u2018ritorno a casa<\/strong>\u2019 comporter\u00e0 ovviamente una forte integrazione tra le componenti riabilitative e sociali, sia per garantire le migliori condizioni di salute alla persona e prevenire complicanze e disturbi dovuti alla nuova condizione fisica (ad esempio disturbi urologici o piaghe da decubito nelle lesioni midollari), sia per affrontare tutte quelle tematiche di carattere pratico (barriere architettoniche, trasporti, ausili per l\u2019autonomia), relazionale e sociale (nuova stima di s\u00e9 e comprensione della nuova propria realt\u00e0, ritorno al lavoro, ritorno pieno ai ruoli familiari, eventuali complicazioni della sfera sessuale, ruolo sociale pi\u00f9 in generale) che sono inevitabilmente da affrontare.
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